Vítima de uma doença genética rara e incurável, uma menina de 3 anos sofre com a falta de um medicamento caríssimo em Salvador. O remédio, que é importado e custa cerca de R$ 17 mil, deveria ser fornecido pela Secretaria de Saúde da Bahia, que por conta de questões burocráticas atrasou a entrega.

“Se fosse vendido em farmácia, mesmo custando esse valor, eu venderia o carro, a casa, pedia empréstimo para comprar. O problema é que vem de fora do Brasil e dependemos do governo para conseguir”, disse ao G1 o servidor judiciário Julio Carvalho, pai da menina Alice.

O problema de Alice é chamado de Doença de Niemann-Pick tipo C. Entre outras características, o mal atrapalha o desenvolvimento neurológico, prejudica o tônus muscular, o equilíbrio e a coordenação motora. O medicamento Zavesca (miglustate) é a única forma conhecida para tratamento da enfermidade, segundo a Secretaria de Saúde da Bahia.

De acordo com Carvalho, sem o remédio, a criança fica com baixa resistência imunológica e começa a ter dificuldade para sustentar o corpo, mesmo quando está apenas sentada. Para obter o remédio, em novembro de 2007, Carvalho conseguiu um mandado de segurança expedido pelo desembargador José Marques Pereira, que determinou a compra de cinco caixas do medicamento pelo estado, em caráter de urgência. Em março deste ano, o pai da menina recebeu as primeiras duas caixas com 90 cápsulas cada que duraram até o dia 30 de abril.

“Esse período de 15 dias que minha filha ficou sem remédio fez com que o estado dela piorasse. Agora, ela está internada em casa e se alimenta por uma sonda gástrica, porque não consegue nem deglutir. Ela engasga quando tenta comer”, disse Carvalho. 
    

Processo burocrático

O diretor de assistência farmacêutica da Secretaria Estadual de Saúde da Bahia, Lindemberg Assunção, disse ao G1 que o processo de importação do medicamento é muito burocrático. A previsão é de que até o fim de maio o remédio já esteja disponível para a criança.

“Não houve negligência. Infelizmente, não depende apenas da Secretaria de Saúde e o processo de importação é muito burocrático. São exigidos documentos para respaldar essa compra. Nós precisamos manter toda a papelada em dia para não sermos punidos”, disse Assunção.

De acordo com Assunção, o pedido e a tramitação na secretaria dura duas semanas, depois o departamento jurídico precisa dar o aval, e há ainda tramitação na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para autorizar a entrada do produto no país. "Tivemos uma greve de auditores, que atrasou a liberação da mercadoria na alfândega", afirmou.

“Em fevereiro, já tínhamos dado entrada para mais quatro caixas do produto. Estamos estudando um procedimento para comprarmos esse medicamento por um processo mais ágil”, disse Assunção. “A Bahia cumpriu todo o procedimento administrativo para a compra. Costumamos comprar medicamentos caros para doenças raras, mas como esse é importado, tivemos um contratempo.”

O fato de Alice ser a única criança com essa doença rara em todo o estado da Bahia e existir apenas uma opção de medicamento para combatê-la também contribuíram para a demora na compra, segundo a Secretaria de Saúde.